曹黎兵:品尝五味生活 勇敢担当真爱

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曹黎兵和贾赛红夫妇,都是七零后北京人。十年前移民加拿大。他们有一个曾经被诊断为重度自闭症的儿子橙子,今年16岁;2012年又有了一个健康的女儿,小名叫西瓜。为此,曹爸爸写过一本书《与橙子相伴的日子》。一家四口跟普通家庭一样,因为橙子,他们需要付出更多的爱和担当,也因此而拥有更丰富更生动的酸甜苦辣辛的生活经历。

橙子与妹妹

橙子与妹妹

自闭症其实是一个具有普遍意义的社会问题,这个问题既给家庭和个人带来种种困扰,同时也对社会带来诸多影响。以往国人对这个问题重视不够,因为它过于隐性,时下从纯粹的医学角度,尚没有立竿见影的治疗方法。而曹黎兵和贾赛红夫妇所做的尝试与努力,就具有了可以广泛分享的社会价值,这也是本报推出的目的所在。

 文:罗经文

坚持是最好的过程

曹黎兵,1972年出生,北京工业大学毕业后,从事电脑印刷设计,机械工程设计等工作,有数项国家级发明专利。移民后在温哥华某公司做机械工程师。

题图1

曹黎兵

贾赛红,1975年出生,北京联大毕业后,做职业高中教师。移民后在温哥华环球中文学校做教师,业余从事食品代购等工作。

曹黎兵出生于父母高知的家庭,上学,毕业,工作,恋爱,结婚,有了房子,如愿生下儿子——橙子……跟芸芸众生里的中层白领一样,小资小味地享受着满足的生活。然而天有不测风云,漂亮的橙子一岁时被确诊为重度自闭症患者,这给了夫妇俩当头一棒。

在中国,不少自闭症患者的家庭因为年复一年失去耐心,导致患者越来越严重,有的家庭因为绝望而分崩离析了,因为患者自残而入院或全家自杀了,或者因社会对于患者的歧视而发生打斗事件入狱了……这种家庭苦难和医学难题带来的伤害之深,非刚毅如磐忍韧如钢之父母亲人不能承受。曹黎兵和贾赛红夫妇是怎样一路走过来的呢?

橙子兄妹

橙子兄妹

从得知儿子的病情到今天,曹黎兵和贾赛红夫妇抱着永不放弃的希望,从中国到加拿大,辗转于各地医院、学校和治疗机构、康复中心、训练基地。为了儿子,曹黎兵忍着痛苦和副作用,在自己身上试验治疗药物和针灸方法。他选择放弃自己熟悉的北京,忍痛中断心爱的发明设计,来到一切陌生的加拿大。

也是为了儿子,贾赛红可以随时给人家道歉和补偿人家的损失,给人家义务当保姆,当伺候孩子的家庭护理。

为了儿子,他们一次次搬家,陆续不断地请家教,无数次亲自到相关机构了解有关自闭症及治疗信息。整整十五年,通过持续不断的训练和竭尽全力的特别关注,他们迎来了儿子上幼儿园,上小学,上中学的一次次惊喜。

终于,橙子可以叫爸爸了,可以跟妈妈握手了,可以自己吃饭了,可以娴熟地演奏钢琴了,可以呵护小妹妹了。最重要的是,他可以跟家人和周围做基本交流了,不再是一个重度自闭症患者的模样,而是可以跟人群有交流,跟社会有交集。重度变轻度,孤独变合群,这在医生看来都难以置信的事实,很多家庭都做不到的事情,曹黎兵和贾赛红夫妇真的做到了。从某种程度讲,他们是为社会做出了贡献。

乐观是最大的收获

自闭症孩子的治疗康复需要良好的环境,而好环境来源于好的个性和好的心态。曹黎兵夫妇就是这样的人。面对苦难,他们不低头不认输;面对问题,他们不逃避不放弃;面对生活里的大事小情,他们不纠结不郁闷;面对悲苦,他们用微笑化解;面对意外,他们用坚定的并肩携手来支撑。

笑对人生,说起来简单,但是做起来却很难很难。很多自闭症患者的家庭,父母不修边幅,常常以泪洗面;家里又脏又乱不堪忍受。尤其是自闭症孩子自身邋里邋遢,房间里也是乱七八糟,终日充满悲哀绝望的情绪。而曹黎兵和贾赛红夫妇的家,却总是窗明几净,有条有理。橙子的房间里也是整整齐齐,又温馨宜人。

对于亲友邻里,尽管橙子有时会惹祸,但父母彬彬有礼、温和积极的态度,特别是对于橙子的关怀备至,也让亲友邻里在感动之余,给予最大的宽容。加上他们夫妇对于橙子的治疗和康复训练,十几年来持之以恒从未间断,以及对于橙子权利争取和呵护的认真,也让社会认可了他们,并给予橙子最好的支持和帮助。

他们像对待正常孩子一样,给予儿子正常孩子应该有的一切:教育他道德,品质,社会,人生,和自然给予的一切快乐。带着橙子到所有可以游玩的地方,散心旅游和学习知识。鼓励橙子跟普通孩子交往,并把孩子们请到家里玩,尽最大可能到学校里跟老师和辅导员交流沟通。所有的艰难困苦等橙子有了哪怕一丝丝进步的时候,都会变成喜悦的泪水和幸福的心态。

就是这种坚韧不屈和乐观豁达,征程上的奋斗不止,让他们和橙子一步步去接近普通孩子的目标。一对倍受煎熬的父母,一个屡经磨难的家庭,因为一家人的坚持不懈与信念,逐渐走出自闭症阴霾。今天的橙子已经成为一个快乐的“钢琴男孩儿”,未来,还将有更多精彩奇迹在等着橙子一家!

奋斗是最好的经历

曹黎兵和贾赛红夫妇都是知识分子阶层,在国内,一个曾经设计出新型喷墨打印机等不少发明创造,各种待遇属于金白领的水平;一个是职业教师,工资也绰绰有余。但是到温哥华后,各种高学历人才济济,如何尽快找到工作养家糊口,甚至奢侈一点去实现自己的理想呢?

橙子和妹

橙子和妹妹

曹黎兵率先出击,到处发简历,询问相关单位,也找新老朋友和邻居帮忙。但是,重新回到中国单位那样的高层位置似乎不大可能。迫于家庭现实,他也没有回到发明家的行列,而到了某专业公司,专心致志做起了机械设计工程师,帮助画图设计搞推广。

贾赛红没有父母帮助看护橙子,找人看护费用太高,且橙子必须上学和每天进行特殊培训,她就找到了每周做几个半天的中文教师工作。虽然也有政府补贴,但比起在中国的生活,从经济上就降低了不少。但一家人克服了一个个困难,终于在加拿大扎根了。

事业和生活稳定下来后,他们决定再要一个孩子,也好跟橙子作伴和将来照顾他。2012年,女儿曹西瓜出生了。爸爸决定给她写一封长长的家书,让她了解这个家庭自从有了哥哥橙子后,在北京和加拿大发生的故事。于是《与橙子相伴的日子》面世了。

本来以为该书可以大吐特吐种种苦水,打一打悲情牌,引起读者同情;但是乐观坚强的曹黎兵,并没有把失落、沮丧、丧气与痛不欲生等带到书里,字面上看不见苦呀悲啊泪啊痛啊等等悲观绝望的字眼,承载了夫妇俩多少的酸甜苦辣和起伏波折的经历,却往往以轻松缓和甚至一些小幽默的方式表达出来。但是他们十几年来一诺千金,顽强的信念支撑了夫妇俩所有艰苦卓绝的奋斗历程,却总是让读者潸然泪下。洗练的语言又不乏天真浪漫的色彩,原本是可以写的悲悲切切哭哭啼啼的悲情故事,却以平常心和质朴语言表述出来,字里行间洋溢着一份坚强和乐观,刚毅和豁达,让读者感到全家温馨、和谐、向上的满满正能量。

十年后的今天,移民最初的苦和经济上的紧张没有了,但是曹黎兵和贾赛红夫妇在精神上的承受依然沉重。家有自闭症孩子,在适应新环境的过程中无疑比常人要承受更大的压力和考验,他们也曾几次频临崩溃的边缘。但是他们互相鼓励,勇敢面对,还是把一个家庭维护得非常和谐,并历经艰辛,把一个完全不能自理的自闭症儿子培养成为一名学生,培养成为一个能够穿衣吃饭玩耍,并且能够和人们沟通的孩子。

行文至此还值得提及的是,曹黎兵写的书和诗歌还获得了大奖。而贾赛红所在的中文学校等单位,也一直赞赏她的无私无畏勇气和善良厚待精神。总之,他们的大爱得到了周围人和社会的一致好评。

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